tirsdag den 7. juni 2016

Et liv med kronisk hjernerystelse

Dette indlæg er skrevet, for måske at kunne give andre et indblik i min hverdag efter jeg pådrog mig en hjernerystelse sidste år - en hjernerystelse, som jeg ikke kom mig over... Jeg er derfor i dag diagnotiseret med Postcommotionelt syndrom (også kendt som kronisk hjernerystelse eller langvarig hjernerystelse)...

Jeg møder i hverdagen ofte uforstående blikke, når jeg nævner, at jeg har kronisk hjernerystelse, og jeg kan jo ikke rigtig bebrejde folk, for jeg anede sgu heller ikke selv, der var noget, der hed sådan før jeg fik det at vide på neurologisk afdeling sidste år...

Når man hører om folk, der har haft hjernerystelse, hører man (synes jeg) altid, at det er væk indenfor kort tid, men sådan er virkeligheden desværre ikke altid.

Mine nuværende gener er:
  • Hukommelsesbesvær - jeg glemmer alt, hvad jeg ikke skriver ned. Jeg er nødt til at have papirblokke liggende rundt omkring, for at kunne skrive ned, hvis jeg kommer i tanke om noget. Jeg kan gå i gang med at fortælle noget, for så at snakke om noget helt andet, hvis jeg ikke får fuldført mine sætninger. Og hvis jeg så bliver spurgt, hvad jeg var ved at fortælle først, så kan jeg ikke huske det. Jeg skriver alle aftaler (både mine egne og Bents ned i 3 forskellige kalendere, for så er der en chance for, at jeg ser det).
  • Koncentrationsbesvær - jeg kan ikke koncentrere mig særlig længe om noget. Hvis vi sidder og ser film, så mister jeg hurtigt interessen for det, for jeg kan ikke fokusere særlig længe på det (har fx også taget 4 dage om at skrive dette indlæg). Af selvsamme årsag, ser vi rigtig mange danske film for tiden, for dem skal jeg ikke på samme måde koncentrere mig om. Jeg kan ikke overskue, hvis der er for mange mennesker, der snakker omkring mig. Alle stemmerne forvirrer mig, og gør jeg lukker mig ind i min egen lille verden.
  • Konstant hovedpine - jeg går konstant rundt med hovedpine, dog er smerterne ikke altid lige slemme. Har dog minimum et par gange om ugen så slem hovedpine, at INTET hjælper, og så skal man ikke snakke til mig. Jeg skal allerhelst ligge i et koldt mørkt rum, hvor der er totalt ro, bare lyden af min egen vejrtrækning kan være nok til, at det føles som om mit hoved eksploderer. Ting såsom at se fjernsyn, kigge på en computerskærm osv forværrer hovedpinen, så det foregår i et absolut minimum for mit vedkommende. 
  • Svimmelhed - en af de ting, jeg også døjer med endnu. Jeg er i perioder nødt til at have hjælp fra Bent til simple ting som at gå på toilettet, komme i bad osv. Jeg kan vågne om natten og ikke engang være i stand til at komme op af sengen.
  • Træthed og søvnbesvær - jeg er nærmest træt 24/7, men det sker alligevel tit, at jeg ikke kan sove mere end max 2 timer på et helt døgn... Jeg kan ligge mig for at prøve at få en lille lur, men kan ikke finde ro... nogle gange vågner jeg ganske kort efter jeg er faldet i søvn og har ondt i nakke og skulder, og så kan jeg ikke finde en måde at sove på. Andre dage kan jeg sove hele tiden. Jeg har fået at vide, at hvis jeg kan mærke jeg er træt, så skal jeg stoppe det, jeg er i gang med og ligge mig ind. For min krop har brug for ro.
Så ja, det er muligt man ikke kan se på mig, jeg er syg... men jeg døjer med så meget i dagligdagen.. jeg er ikke doven, men kan ikke overkomme ret meget uden at jeg bliver enormt træt..

Mit liv er vendt 180 grader efter jeg faldt... mange af de ting, jeg har kunne gøre før, dem kan jeg ikke længere udføre, og jeg kan aldrig vide, hvad morgendagen bringer - hvordan jeg har det... har svært ved at lave aftaler, for jeg ved, at jeg mange gange må aflyse i sidste øjeblik...

Håber det måske kan give et lille indblik i min hverdag med kroniske - ikke synlige - gener...



2 kommentarer:

  1. Det gør mig ondt at høre, at du er ramt af PCS.
    Jeg ved hvor slemt det er og hvilke gener det giver.

    Det er en lille traumatisk hjerneskade.

    Min mor blev overfaldet af en psykisk syg på sit arbejde for snart 6 år siden og blev 2/3 invalid, ødelagt nakke og rygmarvsskade, skulderskade, kæben smadret og så denne PCS som du. Hun har alle dine gener plus hun er ramt på hørelse og syn.
    Det ved jeg ikke om du ikke blev?

    Jeg fungerer ofte som min mors hjælper i hverdagen, da hun især er hårdt ramt på hukommelsen og har svært ved overblik og analyse også.

    Min mor købte et hovedpine apparat hos Harald Nyborg, det giver varme og massage til hovedet og på de rette punkter. Måske du skulle undersøge denne mulighed.
    Min mor prøver at værne sig mod for meget lys og støj, da det forværre hendes gener.

    Og så skal du endelig træne din hukommelse og din koncentration, så hjerneskaden ikke bliver for fastlåst og ikke kan trænes på sigt.

    Jeg føler med dig og de gener du har i hverdagen og håber du får noget hjælp også.
    Knus og håber på lidt bedring for dig:-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Hvor er det dejligt at høre fra andre, som kender til det... langt de fleste jeg har snakket med, har aldrig hørt at en hjernerystelse kan blive kronisk. Og så står man, som ramt af det, og tænker "jo, det kan det altså".

      Jeg døjer også med min nakke og højre skulder, og går til genoptræning pga det.

      I perioder kan jeg også have problemer med synet, men det er heldigvis ikke så tit længere.

      Jeg vil da helt sikkert undersøge det med hovedpine apparatet. Det lyder som noget, jeg kunne have god gavn af. Jeg prøver så vidt muligt også, at undgå forsamlinger med for meget larm, da det er 100% udslagsgivende for hovedpinen - den slemme af slagsen.

      Jeg prøver også, så vidt muligt, at træne min hukommelse, og har fået at vide, at hvis det ikke bliver bedre, så skal jeg snakke med min læge om at blive henvist til Center for Hjerneskadede (tror jeg det hed) for måske at få noget kognitiv hukommelsestræning. Men nu må vi se, hvad det ender med - træls er det i hvert fald.

      Knus og god dag til dig :)

      Slet

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...