Fatter ikke hvor den træthed kommer fra

I går aftes gik jeg allerede i seng ved 23 tiden,  fordi jeg simpelthen var så træt og havde sådan en drønende hovedpine... faldt så også ret hurtigt i søvn, og vågnede så ved 2:30 tiden med endnu mere ondt i hovedet end da jeg gik i seng... sov så lidt on-off (også fordi der var sindssygt varmt i soveværelset i nat) indtil kl. 10:30... da jeg stod ud af sengen der, havde jeg stadig vanvittig ondt i hovedet, så da jeg havde været oppe en lille time, gik jeg i seng igen.. Bent var så sød, og vidste ikke hvad han skulle gøre for at hjælpe mig, men der var jo bare ikke rigtig så meget at gøre.. 

Lå så på sofaen hele eftermiddagen og så Tour de France og slappede af.. hovedpinen er stadig ikke helt forsvundet, men det er blevet meget bedre...

Fik også skåret en smule ud til kort inden vi skulle spise... det er ikke det vilde, jeg får lavet når jeg har det sådan, men lidt er jo også bedre end ingenting :)

Ugens hurtige

Så er det atter blevet tid til ugens hurtige:

• Bent og jeg var med min mor i Tyskland. Der er helt klart mange dagligvareting, som er billigere for os at købe dernede.
• Fik fundet en masse film til samlingen i genbrugsbutikker.
• Vi er blevet færdige med at købe kalendergaver til min lillebror, og de er alle pakket ind.
• Jeg var ved lægen og få fjernet tråde, efter jeg sidste uge fik fjernet modermærke.
• Trætheden har været enorm denne uge - har ingen anelse om hvorfor jeg skal være så træt lige pludselig.
• Koncert konceptet "Gang i Danmark" bragte i fredags Bryan Rice til Vamdrup, så ham skulle jeg selvfølgelig ned og høre (se indlæg her).

Lægebesøg

I dag var så endelig dagen, hor jeg skulle have fjernet tråde, der hvor jeg fik fjernet modermærke i sidste uge... har virkelig glædet mig til at de skulle ud, for det stak og kløede der hvor de sad...

Men det gik heldigvis rigtig hurtigt med at få dem ud, og fik også svar på undersøgelsen af modermærket, og der var ikke noget ondt i det, så det var en god besked at få her op til weekenden... havde nu heller ikke frygtet, at der var noget ondartet i det, men det var jo dejligt nok at få det bekræftet :)

 Nu har jeg heller ikke planer om flere ting, der skal fjernes så jeg skal syes... har et par ar, som må være mere end nok for nu :)

Bryan Rice i Vamdrup

Ved ikke, hvor mange af jer, som har hørt om det musik koncept, der hedder Gang i Danmark... det bringer hver 3. uge et musikarrangement til lille Vamdrup.. Indtil videre har vi haft fornøjelsen af bl.a Marie Frank, Fede Finn og Funny Boys, Klaus & Servants og i dag var det så Bryan Rice, der var på programmet..

Jeg er stor fan af Bryan Rice, så jeg havde bestemt mig for, at jeg skulle ned på Torvet og høre ham i eftermiddag... og selv om det øsregnede, så kom jeg af sted... og jeg er overdrevent glad for, at jeg gjorde det...

Han synger simpelthen fantastisk, og så fik jeg jo også lige en mulighed for at høre et af mine yndlingsnumre - No Promises - live, så det var jo ren win-win :)

En aktiv dag

Bent så i går i Føtex reklamen, at de havde filmem "Sommeren 92" på tilbud til 30 kr, og den har han i længe snakket om, at han gerne ville se, så vi blev enige om, at vi ville smutte en tur til Kolding i dag og købe den..

Vi havde så bestilt en film til min lillebror, som så også var kommet i dag, så den kunne vi jo passende smutte forbi med, når vi alligevel skulle til Kolding...

Min bror hentede os på banegården, og så smuttede vi lige omkring Lidl for at få handlet... det er jo med at udnytte det, når vi har muligheden for at kunne handle de steder, vi ikke har her i Vamdrup... min mor spurgte så om ikke jeg ville med i en af genbrugsbutikkerne i Kolding, og det kunne jeg da godt - det kunne jo ske, de havde noget jeg lige kunne bruge.

Fik da så også fundet nogle forskellige DVD film, som jeg har ledt efter... så det var jo ikke dårligt...

Vi blev så inviteret til at spise med derhjemme, og menuen stod på stegt flæsk med nye kartofler, persillesovs og rabarberkompot... og det kunne vi absolut ikke sige nej til :)

Min far og min bror kørte så os hjem, da vi havde spist... kan godt mærke, jeg er enormt træt, når vi når hen sidst på eftermiddagen, så aftenerne er lange at komme igennem... men sådan er det jo bare :)

Lige nu ligger jeg inde på sofaen mens vi ser fodbold... jeg kan godt mærke, at øjnene bliver mindre og mindre.. men kampen skal ses, for det er  2 af mine yndlingsspillere, der spiller mod hinanden (Gareth Bale fra Wales mod Cristiano Ronaldo fra Portugal)... så jeg skal lige se den færdig inden sengen kalder :)

Ugens hurtige (uge 26)

Så er det atter tid til de hurtige:

• Var til møde med min sagsbehandler, som mener jeg skal have min sag skrevet op til rehabiliteringsteamet med henblik på ressourceforløb og senere evt fleksjob.
• Var ved lægen og få fjernet et modermærke omme på ryggen.
• Efter lægebesøget er det begrænset, hvad jeg kan træne, men har holdt fast i at være i træningscenteret hver anden dag.
• Tour de France er startet.
• Jeg har fået pakket en del kalendergaver og pakkespilsgaver ind (ja, måske det er varmen, der er steget mig til hovedet).
• Har fået gjort hovedrent (har også udskudt det LÆNGE nu).

Juli = Tour de France

Så er det blevet juli, og dermed er det atter Tour de France tid.. da jeg var yngre, kunne jeg SLET ikke forstå, hvordan min far kunne bruge adskillige timer i sommerferien på at se Touren, men i dag er jeg selv en af dem, der sidder klistret til skærmen og følger rytternes tur gennem det franske landskab... min far sagde sidste år (mener jeg det var), at nu var jeg endelig blevet voksen, når jeg nu endelig ser det... ja ja, jeg synes nu, jeg har været voksen længe..

Men anyway, så ved jeg jo godt, hvad mine eftermiddage skal gå med de næste 3 ugers tid... :)

Storytel

Tidligere på måneden var jeg så heldig, at jeg blev udvalgt for Buzzaor til at prøve Storytel.

Jeg har tidligere hørt om Storytel, men har bare aldrig fået taget mig sammen til at prøve at teste det tidligere, men nu skulle det være...

Jeg kan jo ikke holde til at sidde og læse i en "rigtig" bog, så derfor er dette jo helt perfekt for mig. Jeg har altid elsket at sidde og fordybe mig i en bog, så det er til stor gene for mig, at jeg ikke kan sidde og læse efter mit fald sidste år.

Jeg er i gang med at lytte til min 4. bog derinde nu. Det er en perfekt måde at "læse" nye bøger på, så jeg kan se, om det er en bog, der er så god, at jeg vil ud og investere i papirudgaven på et tidspunkt :) Indtil videre er jeg yderst positiv over det, og jeg er sikker på, at jeg fremover også vil betale de 99 kr som et abonnement koster om måneden.  

Jobcenter, muligt ressourceforløb og lægebesøg

I går havde jeg tid til møde på Jobcenteret kl. 10, så jeg stod op ved 7:30 tiden og gjorde mig klar til at gå op til toget k. 8:43 (ja, togtiderne passer indimellem så ad h til, at man har SÅ meget ventetid i den anden ende)... Valgte så at tage en rutebil op ad i den ende af Kolding, hvor Jobcenteret ligger, og så stå af et stykke derfra, så jeg kunne få en lille hyggelig gåtur ud af det...

Kom hen til Jobcenteret næsten en halv time før mødetidspunktet, så jeg kunne jo sidde og kigge i en avis og læse et par overskrifter (selve artiklerne står skrevet med for lille en skrift til, at jeg får noget ud af at læse dem, så jeg læser overskrifter) :)

Min sagsbehandler er heldigvis en af de bedre, og hun startede med at rose mig, fordi jeg er så god til at opdatere hende med, hvad der sker med mig - sygehustider osv. Så kom hun ind på, hvorfor hun så gerne ville snakke med mig... hun bad mig overveje, om jeg måske ville være med til at få min sag skrevet op til rehabiliteringsteamet med henblik på ressourceforløb og evt senere fleksjob eller pension... og det kunne jeg jo bestemt ikke have noget imod, så det skal vi snakke mere om næste gang, jeg skal til møde... hun har snart sommerferie, så hun regnede med at kalde mig ind til møde om et par måneders tid igen. Men der er nu alligevel en hvis lettelse at spore hos mig nu - det er altså bestemt ikke altid en dans på roser, at være sygemeldt på kontanthjælp (selv om de kloge hoveder på Christiansborg mener, at man da ikke får kontanthjælp, når man er syg - men DET GØR MAN ALTSÅ, skulle jeg lige hilse og sige)...

Skulle så også til læge i går eftermiddags.. havde et modermærke omme på ryggen, som sad lige ved BH-kanten, og det var begyndt at klø helt vildt og irritere mig, så jeg fik en tid til at få det fjernet i går... Har jo tidligere prøvet at få fjernet et modermærke, så jeg var forberedt på, at det gør nas at få den lokalbedøvelse, og i går var sandelig ingen undtagelse... For hulen, hvor gjorde det ondt... var nær lettet helt fra briksen... men nå, det blev da gjort, og mærkede jo så heller ikke noget, da hun skar modermærket fra, men til gengæld mærkede jeg det, da hun så efterfølgende syede... Lå og overvejede, om jeg skulle sige til hende, at jeg kunne mærke det, men så ville jeg jo skulle bedøves endnu en gang, så det var enten pest eller kolera, så jeg valgte at bide smerten i mig og lade hende sy sting nr 2.

Resten af dagen i går strammede det som bare pokker, så jeg var lidt af en pylrerøv herhjemme - ikke at jeg fik den store opmærksomhed, men derfor kan man jo godt pylre lidt alligevel :)

I dag skulle jeg jo så have været til genoptræning, men det har jeg jo så måtte aflyse, da jeg ikke må lave noget, hvor jeg strækker ryggen eller bevæger ryggen alt for meget... men heldigvis kan jeg jo også lave nogle af øvelserne med skulderen herhjemme, så jeg misser det ikke helt. Jeg må bare tage den med ro de her par uger, og så klø hårdt på igen, når trådene er fjernet fredag i næste uge.

Ugens hurtige (uge 25)

Så er det atter tid til en omgang af de hurtige fra sidste uge:

• Vi fik klippet hæk og smidt det hele væk.
• Jeg har fået ryddet op og sorteret i mine bøger.
• Det var Sankt Hans, og vi var henne ved spejderne og se bål.
• Har haft en uge med enorm træthed, så jeg har været ret meget doven.
• Er kommet lidt i gang med at skære til julekort.
• Vi har holdt fast i at tage i træningscenter hver anden dag.

En hyggelig weekend

I denne weekend har vi ikke haft nogen som helst aftaler, så den har bare stået på hygge... min bror og min onkel var lige forbi i går med et fjernsyn, som vi måtte få op til gæsteværelset/kontoret... og så valgte jeg at smutte med dem til Kolding, for havde nogle billeder, der skulle hentes i Bog & Idé.... min mor tilbød så at køre mig hjem, for så kunne hun lige handle i ABC med det samme...

Aftenen i går gik så bare med at hygge mig med manden min... vi så lidt gamle danske film og havde i det hele taget bare en hyggelig aften... 

Har været så enormt træt denne her uge, og jeg har virkelig haft svært ved at vågne ordentligt op... har godt nok bøvlet meget med træthed i forbindelse med PCS (postcommotionelt syndrom), men det har på intet tidspunkt været så slemt som denne her uge... jeg vågner om morgenen, står op og lufter hunde, og så er jeg klar til at sove videre igen... i løbet af eftermiddagen er jeg atter klar til at tage en time eller 2, og efter vi har spist er jeg atter klar til at gå i seng...

Men trods trætheden kommer vi da ned og træne hver anden aften... vi har været fast af sted hver anden dag de sidste 2 uger nu, så det synes jeg godt, jeg kan være stolt af :)

Nå, nu tror jeg jeg vil smutte i seng.. den film vi sad og så er slut nu, så nu må det være drømmeland, der kalder..

Sankt Hans

Det var jo Sankt Hans aften i torsdags, og DMI havde jo lovet noget af et uvejr, så vi var lidt nervøse for, om vi endte med at skulle ud og se bål i øsregnvejr...

Så galt gik det dog ikke... altså det stod ned i stænger om eftermiddagen, men der gik kun en lille times tid, og så stoppede det igen...

Mine forældre og bror var herude og spise, og så skulle vi hen til Spejderne her i Vamdrup og se bål kl. 18:30... det var super hyggeligt.. vi var også derhenne sidste år.. jeg har jo selv været spejder for nogle år siden, så for mig er det kun hyggeligt at være henne ved dem og se bål.

Mens bålet brændte og der blev holdt båltale holdt det tørvejr, men da vi så kørte hjemad igen, der stod det ned i stænger igen... så vi var heldige :)

Hjælper træningen?

Bent og jeg går jo i træningscenteret hver anden dag, og i vi var af sted i går aftes... kom til at se mig selv i fuld figur i et spejl dernede i går (hvilket jeg stort set ALDRIG gør, da jeg synes det er virkelig grænseoverskridene pga min overvægt).... men nå, jeg gjorde det altså i går, og jeg synes, jeg kan se en lille forandring på bl.a mine lår, som ikke er så "bløde" længere... Altså, jeg ved godt, der, med så lidt vægt jeg træner med grundet en skulder, som jeg ikke kan styre, kommer til at gå noget tid, før jeg virkelig kan se noget (eller rettere, før min psyke tillader mig, at se der sker noget), men lidt har jo også ret.

Bent har jo trænet tidligere, så ham kan man se det på med det samme han nærmest bare kigger på en vægt... men sådan er vi så forskellige :)

Nu er vi endelig kommet ind i en fast rytme, med at komme af sted hver anden dag, så på et eller andet tidspunkt giver det jo nok så meget pote, at jeg bliver tilfreds med det.

Lægebesøg og havearbejde

Vågnede i morges ved at der stod en hund og kiggede på mig... en Bimmer, der syntes hans mor havde sovet længe nok, så jeg stod op og lukkede ham og hans kumpan (Shang) ud i haven... de fik lavet, hvad de nu skulle og kom så ind igen....

Jeg havde en voldsom hovedpine, så jeg lagde mig ind igen for at se om hovedpinen ville forsvinde... det skete dog ikke, så jeg lå egentlig bare under dynen og slappede af (dovnede den om man vil)... da jeg så stod op, fik jeg ringet til lægen.. Har et modermærke omme på ryggen, sådan lige ved kanten af BH'en, og det er begyndt at klø, så jeg måtte hellere bestille tid til at få kigget på det... De havde så en tid kl. 14 i dag, og den skyndte jeg mig at tage.. Bent skulle derhen kl. 13:30, så det passede jo fint med, at jeg kunne følges med ham derhen...

Jeg fik tjekke modermærket, og lægen mente det ser ufarligt ud, men hun kunne sagtens forstå, hvis jeg gerne vil have det fjernet, for hun kunne godt se det sidder et træls sted... Så jeg fik en tid til på tirsdag til at få det fjernet...

Da vi så var færdige smuttede vi lige ind i ABC og handlede et par småting inden vi atter gik mod Nørregade... vi blev så enige om, at vi lige så godt kunne benytte lejligheden nu, det var godt vejr, til at få klippet hæk... så et par timer senere var hækken klippet og alle grene smidt i sækker på mine forældres trailer... Det var godt nok noget af en omgang, men nu er haven pæn :)

Menuen herhjemme i dag var heldigvis nem... vi fik tarteletter med høns i asparges i går, og der var så meget tilbage, at der også var til i aften, så det passede jo helt fint...

Aftenen skal bruges på afslapning, og så skal vi selvfølgelig ned og træne.. vi har en målsætning om at komme derned hver anden dag, og indtil videre holder vi den... så skal det bare give gevinst....

Ugens hurtige (uge 24)

Hermed de hurtige fra sidste uge:

• Vi fik rigtig meget regn (haven havde godt af det).
• Har sovet rigtig meget - har været så træt, som jeg aldrig har været tidligere.
• Der har været masser af EM fodbold.
• Weekenden stod på Le Mans (så dog ikke alle 24 timer).
• Har holdt fast i træning hver anden dag den sidste uge (nu må det så bare gerne snart give gevinst).
• Har ikke rigtig fået blogget så meget, men sådan er det jo bare.
• Kan mærke belastning ikke er helt godt for min skulder endnu.

Al den sport

Det kommer nok næppe som den helt store overraskelse, at vi ser meget sport herhjemme... vi følger med i en hel del sportsgrene, så denne sommer er jo et sandt eldorado for både Bent og jeg :) Nogle fordele må der være ved at gå sygemeldt... og selv om jeg ikke altid kan holde til at se det hele, så kan jeg da ligge med ryggen til og lytte...

Lige pt og de næste små 3 ugers tid, er der EM i fodbold, og de fleste dage her i starten sendes der 3 kampe om dage, hvilket er ensbetydende med at vi sidder klistret til skærmen fra omkring kl. 15 og frem til ved 23 tiden (dog afbrudt af spisning, hundeluftning og hvad der ellers lige skal klares)...

I weekenden kommer der Le Mans, hvilket vi jo selvfølgelig også skal se :) Vi plejer at følge med i næsten hele løbet, og falder vi i søvn på sofaen, så er det bare sådan det er... Så længe vi kun er os selv, kan vi godt tillade os det... og hundene bliver jo på ingen måde forsømt, da deres luftetur om aftenen samt ture i haven i løbet af dagen, trods alt er det vigtigste..

Om små 3 ugers tid, kommer der jo også Tour de France, og selv om jeg, da jeg var yngre, forsvor at jeg skulle sidde og glo på en flok fjolser på cykel, så er det alligevel endt med at jeg troligt sidder og ser cykelløb HVER sommer (ja, man har et standpunkt til man tager et nyt)... Af samme årsag, var det lidt krise, da jeg arbejdede i genbrugen den sommer, for der kunne jeg jo ikke rigtig se det i hverdagene...

Til august kommer der så OL... det er ikke alle sportsgrene, vi følger til OL, så der er det bestemt ikke alle timer, der skal bruges foran flimmerkassen... men håndbold skal vi helt sikkert se, de danske håndboldherrer er jo kvalificeret, så deres kampe skal helt sikkert følges.. derudover skal vi nok se lidt gymnastik, lidt atletik og så ved jeg ikke, om der er andet, der frister... men det vil tiden jo vise :)

Og så kommer vi hen til efteråret, hvor de fleste almindelige ligaer i både fodbold, håndbold osv er i gang... Og derudover kommer NFL og NHL jo også igen der, så der er godt med sport for os sportsidioter resten af året :)

Der kom regn

Jeg havde godt nok set på mobilen, at der skulle komme regn ved 13 tiden i Vamdrup i dag, men da vi havde været i ABC ved 13:30 tiden var der ikke faldet så meget som en dråbe endnu... jeg lagde mig så en times tid, og da jeg så vågnede igen regnede, tordnede og lynede det til den store guldmedalje...

Det er længe siden, vi har fået SÅ meget regn på SÅ kort tid.... vi havde nærmest en hel svimmingpool ude på græsset... men helt ærligt, så er jeg lykkelig for det... vi har jo en hæk, som er ret ny plantet, så den har kun godt af alt det vand... Og det har resten af haven jo sådan set også :)

Lige nu er der stilstand, så vandet får lov til at trække ned i grunden.. det kunne godt se ud, som om der kommer mere vand inden alt for længe...

Håber ikke I er sejlet væk derude :)

Ugens hurtige (uge 23)

Så er det atter tid til de hurtige for den forgangne uge:

• Mine forældre har været på besøg en del gange i denne uge.
• Vi har fået ordnet en masse praktisk herhjemme.
• Bloggen er blevet ændret lidt designmæssigt.
• Har døjet meget med manglende søvn og dertilhørende hovedpine.
• Har været ude og gå en masse ture i denne uge... ikke lange ture, men dog stadig gåture.
• Har været til genoptræning - mega hårdt for skulderen.
• Jeg er kommet i gang med en julegave(!!!) til mine forældre :)
• EM i fodbold er startet..
• Jeg har ikke fået blogget helt så meget, som jeg gerne ville, men sådan er det  altså bare.

En tidlig lørdag morgen

Vågnede ved 7:30 tiden i dag (ja nogen vil måske mene, det ikke er tidligt, men for mig ER det tidligt en lørdag), og kunne ikke falde i søvn igen... så stod op og lukkede hundene ud...

Satte mig så inde i stuen, men syntes ikke rigtig jeg kunne få tiden til at gå, så jeg besluttede mig for at gå en tur... vejret er jo skønt i dag, så det kunne jeg jo lige så godt udnytte... så på med kondiskoene og ud i det dejlige vejr... fik gået lidt over 3 km, så det er jo ganske udmærket..

Jeg ville egentlig gerne begynde at løbe lidt, men det må jeg ikke for fysioterapeuten... særligt mit ene fodled er ramt meget af hypermobilitet, så jeg vrikker nemt om på foden, så løb er ikke tilrådeligt for mig... nå men, så må jeg jo bare gå i stedet for...

Jeg kunne selvfølgelig cykle, men det er bare ikke helt godt lige pt, hvor jeg døjer med svimmelhed, så må nøjes med nogle gåture lige for tiden... og det er jo altså trods alt heller ikke det værste :)

Et liv med kronisk hjernerystelse

Dette indlæg er skrevet, for måske at kunne give andre et indblik i min hverdag efter jeg pådrog mig en hjernerystelse sidste år - en hjernerystelse, som jeg ikke kom mig over... Jeg er derfor i dag diagnotiseret med Postcommotionelt syndrom (også kendt som kronisk hjernerystelse eller langvarig hjernerystelse)...

Jeg møder i hverdagen ofte uforstående blikke, når jeg nævner, at jeg har kronisk hjernerystelse, og jeg kan jo ikke rigtig bebrejde folk, for jeg anede sgu heller ikke selv, der var noget, der hed sådan før jeg fik det at vide på neurologisk afdeling sidste år...

Når man hører om folk, der har haft hjernerystelse, hører man (synes jeg) altid, at det er væk indenfor kort tid, men sådan er virkeligheden desværre ikke altid.

Mine nuværende gener er:

• Hukommelsesbesvær - jeg glemmer alt, hvad jeg ikke skriver ned. Jeg er nødt til at have papirblokke liggende rundt omkring, for at kunne skrive ned, hvis jeg kommer i tanke om noget. Jeg kan gå i gang med at fortælle noget, for så at snakke om noget helt andet, hvis jeg ikke får fuldført mine sætninger. Og hvis jeg så bliver spurgt, hvad jeg var ved at fortælle først, så kan jeg ikke huske det. Jeg skriver alle aftaler (både mine egne og Bents ned i 3 forskellige kalendere, for så er der en chance for, at jeg ser det).
• Koncentrationsbesvær - jeg kan ikke koncentrere mig særlig længe om noget. Hvis vi sidder og ser film, så mister jeg hurtigt interessen for det, for jeg kan ikke fokusere særlig længe på det (har fx også taget 4 dage om at skrive dette indlæg). Af selvsamme årsag, ser vi rigtig mange danske film for tiden, for dem skal jeg ikke på samme måde koncentrere mig om. Jeg kan ikke overskue, hvis der er for mange mennesker, der snakker omkring mig. Alle stemmerne forvirrer mig, og gør jeg lukker mig ind i min egen lille verden.
• Konstant hovedpine - jeg går konstant rundt med hovedpine, dog er smerterne ikke altid lige slemme. Har dog minimum et par gange om ugen så slem hovedpine, at INTET hjælper, og så skal man ikke snakke til mig. Jeg skal allerhelst ligge i et koldt mørkt rum, hvor der er totalt ro, bare lyden af min egen vejrtrækning kan være nok til, at det føles som om mit hoved eksploderer. Ting såsom at se fjernsyn, kigge på en computerskærm osv forværrer hovedpinen, så det foregår i et absolut minimum for mit vedkommende. 
• Svimmelhed - en af de ting, jeg også døjer med endnu. Jeg er i perioder nødt til at have hjælp fra Bent til simple ting som at gå på toilettet, komme i bad osv. Jeg kan vågne om natten og ikke engang være i stand til at komme op af sengen.
• Træthed og søvnbesvær - jeg er nærmest træt 24/7, men det sker alligevel tit, at jeg ikke kan sove mere end max 2 timer på et helt døgn... Jeg kan ligge mig for at prøve at få en lille lur, men kan ikke finde ro... nogle gange vågner jeg ganske kort efter jeg er faldet i søvn og har ondt i nakke og skulder, og så kan jeg ikke finde en måde at sove på. Andre dage kan jeg sove hele tiden. Jeg har fået at vide, at hvis jeg kan mærke jeg er træt, så skal jeg stoppe det, jeg er i gang med og ligge mig ind. For min krop har brug for ro.

Så ja, det er muligt man ikke kan se på mig, jeg er syg... men jeg døjer med så meget i dagligdagen.. jeg er ikke doven, men kan ikke overkomme ret meget uden at jeg bliver enormt træt..

Mit liv er vendt 180 grader efter jeg faldt... mange af de ting, jeg har kunne gøre før, dem kan jeg ikke længere udføre, og jeg kan aldrig vide, hvad morgendagen bringer - hvordan jeg har det... har svært ved at lave aftaler, for jeg ved, at jeg mange gange må aflyse i sidste øjeblik...

Håber det måske kan give et lille indblik i min hverdag med kroniske - ikke synlige - gener...